О фонде
О синдроме Дауна
08/10/2018
1 октября Общественная палата РФ запустила горячую линию по вопросам доступности и качества работы учреждений системы медико-социальной экспертизы (МСЭ), которая будет принимать обращения граждан на протяжении трех месяцев. Позвонить можно из любой точки России.
«Горячая линия не будет выступать в роли справочного бюро, — уточнила зампредседателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева. — Мы собираем всю необходимую информацию по обращению, анализируем его, пытаемся решить, но если вопрос нерешаем на уровне нашего сопровождения — юридически-организационного, то мы передаем его в МСЭ».
В 2017 году аналогичная горячая линия была организована в преддверии принятия постановления правительства, которое серьезно упростило методы освидетельствования и переосвидетельствования при инвалидности, сообщает пресс-служба ОП РФ.
«29 марта 2018 года постановление правительства №339 было принято. Касается оно двух базовых аспектов: во-первых, в отношении детей появился конкретный список диагнозов, при которых инвалидность дается при первичном освидетельствовании до 14 или 18 лет. Раньше детям с инвалидностью приходилось каждый год доказывать свой статус.
Второй базовый аспект касается изменений индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА). Если человеку, например, нужно изменить размер памперсов, для этого не нужно проходить всю длительную процедуру — от врачей до МСЭ, которая иногда растягивается на два месяца, теперь можно просто прийти в МСЭ и внести изменения в ИПРА», — пояснила Курбангалеева.
Горячая линия МСЭ дает возможность проследить, как на самом деле на практике, в каждом конкретном случае реализуются законодательные изменения.
«Наша задача теперь посмотреть правоприменительную практику, нам важно знать, как на местах это работает, потому что, судя по отдельным звонкам и жалобам, которые поступают в нашу комиссию, законодательные изменения работают не в полной мере.
И по-прежнему первичное звено МСЭ делает так, как оно привыкло. Наша задача выявить такие МСЭ, которые не выполняют требования законодательства, и добиться организации их работы в соответствии с законом», — подчеркнула общественница.
Телефон горячей линии Общественной палаты РФ — +7 (800) 737-77-66. Звонок из любого региона России бесплатный.
Время работы: с понедельника по четверг — с 09:00 до 18:00, пятница — с 09:00 до 16:45 (мск).
29.11.2017
«Синдром любви» - среди победителей московского конкурса субсидий
Организация вошла число фондов, получивших субсидию в номинации «Развитие добровольчества и благотворительности».
Читать полностью → 12.11.2018
Футбольный онлайн-марафон «Я в команде!» продолжается
Благотворительные фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приглашают к участию в футбольном онлайн-марафоне «Я в команде!» всех родителей ребят с синдромом Дауна, активные родительские сообщества и региональные НКО. Давайте вместе покажем, как много ребят могут и горят желанием заниматься футболом!
Читать полностью → 22.08.2017
Фонд «Синдром любви» приглашает принять участие в акции «Дети вместо цветов»
Благотворительный фонд «Синдром любви» вместе с Центром сопровождения семьи «Даунсайд Ап»» приглашает всех принять участие в акции «Дети вместо цветов», которая пройдет 1 сентября, в День знаний.
Читать полностью →
