Хотите познакомиться с 6-летним Егоркой? У него уже много друзей! А еще три кошки и три собаки, старшая сестра и…собственный автомобиль на пульте управления. Только тссс... Про машину пока секрет. Мама Кристина спрячет ее под елочку в новогоднюю ночь. А желание она загадает одно на двоих с Егором. И такое это важное желание, что нам всем нужно держать кулачки и верить. Мальчик ходит в детский сад, серьезно занимается футболом в команде для ребят с синдромом Дауна и…вот-вот скажет первое слово. Иногда так случается, что даже самые смышленые ребята начинают говорить немножко позже срока, поэтому им нужно помочь.
Почти каждый день Кристина везет сына из Подмосковья в столицу, в Даунсайд Ап, на занятия логоритмикой. Она верит, что педагоги и логопеды однажды разговорят молчаливого Егорку… Ведь у нее впереди столько разговоров с ним, столько открытий и радости! А все грустное пусть остается в уходящем году.
«Когда родился Егор, муж сказал: «Решай сама, что делать». И я решила, что не смогу жить без сына, - вспоминает Кристина. - Врачи уговаривали оставить малыша с синдромом Дауна в детском доме. Так и говорили: «Сын будет, как овощ, больной, умственно отсталый, его никуда не возьмут – ни в детский сад, ни в школу». Но я забрала Егора. Когда ехали домой, дочка старшая со мной была, она палец ему в руку вложила, он ухватился за него и, пока мы ехали, не отпускал. Я все смотрела на сына и отчетливо понимала, что люблю его навсегда».
Егор появился на свет с несколькими пороками сердца. Кардиологи говорили, что оперировать пока не надо, нужно дать шанс маленькому организму «перерасти» трудное начало жизни.
«В первый год жизни Егора мы боролись, чтобы он просто выжил, - продолжает Кристина. - Он был очень активным: и ногами дрыгал, и руками, и пытался что-то кряхтеть. И при этом нужно было беречь его сердце от нагрузок. Мы кормили Егора из бутылки с соской. А в соске – большая дырка, чтобы он не сосал, а сразу пил смесь. Но так есть он не мог, терял в весе, и тогда врачи решили поставить сыну зонд».
К двум годам пороки сердца у Егора перестали быть пороками. Он их «перерос», и это было настоящее чудо! Но продолжительное зондовое питание стало проблемой. Малыш пропустил период, когда формируются навыки жевания и кусания, когда активно тренируется речевой аппарат.
«Егор не больной. Это его состояние организма, - объясняет Кристина. - Мы сейчас всю еду в блендере измельчаем. Он глотает. Он ничего не жует. Ни хлеб, ни сушки, ни сладкое, ни мороженое – вообще ничего. Он за столом покормит всех, но себе в рот крошки не положит. Мы пытаемся сейчас на логоритмике разработать мышцы ему, чтобы он хотя бы есть научился нормально. И заговорил. Егор ходит, бегает, прыгает, все делает сам – самостоятельный мальчик. Он только молчит – это единственное отличие от обычного ребенка».
Впрочем, есть у Егора еще одно отличие от обычного ребенка. Он очень быстро бегает! Так быстро, что мама устала догонять его. Иногда ей кажется, что Егор не ляжет спать, пока не сделает свой суточный марафон! Куда направить такую энергию? Только в футбол! Без вариантов!
«Случайно узнали, что идет набор в группу по мини-футболу ребят с синдромом Дауна с 7 лет, - вспоминает Кристина день, который изменил все. - Мы пришли, когда Егору было 5. Пришлось слегка слукавить и сказать, что ему 6. Тренер посмотрел на него на первой тренировке и сказал: «Давайте попробуем заниматься. Я что-то в нем вижу!» Егор до сих пор - самый младший на футболе. Форму нам выдали, один мячик подарили, но было мало, и мы еще докупили мячи. Теперь мы всегда с мячами, и дома, и в машине, и у дедушки. Если раньше Егор брал мячик в руки и кидал, то теперь только ногой. Мы в семье не болельщики, никогда не играли в футбол, не смотрели матчи. Но с того момента, как Егор начал заниматься, мы стали уже болельщиками! Мы очень надеемся, что положительные эмоции, которые он получает на футболе – он там постоянно с улыбкой, помогут Егору заговорить».
Уже сейчас, через несколько месяцев после занятий логоритмикой в «Даунсайд Ап», педагоги отмечают положительные изменения у Егора… Для мамы это настоящие маленькие победы!
«Слов у Егора нет, только ай и ой. Может «мама» сказать по настроению. Но теперь он музыку ловит, ритмы все ловит, к интонациям стал прислушиваться. Логопед нам сказала, что один раз его слышала. Он ей выдал много звуков. Мы все-таки надеемся, что его кто-нибудь разговорит. Это наша главная мечта сейчас».
Впереди у Егора и его семьи не месяцы – годы занятий и уроков. Марафон, который нужно бежать почти бесконечно долго. И здесь Егору и другим ребятам с синдромом не обойтись без постоянной поддержки. Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует все занятия и консультации в Даунсайд Ап. Мы стараемся сделать все возможное, чтобы жизнь людей с синдромом Дауна в России стала лучше. Чтобы это было возможно, нам не обойтись без вашей поддержки. ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
Нам очень важно верить в завтрашний день. И давать надежду Егору, его маме и сотням других детей, которые мечтают рисовать, играть в футбол, танцевать, плавать, читать и писать, получить образование … Нужно только немножко им помочь. «Если ребенка окружить теплотой, заботой, он всегда покажет, что он может» - улыбается Кристина. А мы держим за Егорку кулачки.
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 