Итоги конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения»

05/07/2021
«Синдром любви» видит свою миссию в решении проблем, связанных с улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Совместно с фондом «Даунсайд Ап» мы ищем пути их решения и способствуем развитию системы поддержки особенных людей и их интеграции в социум.

Ежегодно мы собираем единомышленников, чтобы обсудить наиболее актуальные вопросы и проработать возможности их эффективного решения. В этом году мы встретились в очно-заочном формате, чтобы обсудить вопросы соблюдения этики в различных областях жизни людей с синдромом Дауна и их близких.

«Мы бы хотели отойти от более узкого понимания понятия “этика”, ведь этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме. Такой более широкий подход к пониманию слова „этика“ должен стать обязательной нормой для каждого специалиста, – подчеркнула ведущая конференции Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда „Даунсайд Ап“. – Очень важно, какими принципами мы руководствуемся, когда реализуем взаимодействие с людьми с ментальными особенностями и его близкими, каким образом используем ресурсы этого партнерства и взаимодействия, какую роль играют в этом НКО и каким ресурсом они могут стать для родителей, государственных структур и друг для друга».

Эксперт фонда «Даунсайд Ап» уверена, что большинство проблем восприятия социумом людей с синдромом Дауна связано с тем, что их мало кто видит, особенно во взрослом возрасте, и эту искусственно созданную изоляцию необходимо менять.

Обсуждение проблем особенных людей вылилось в конструктивный разговор настоящих единомышленников. На конференции удалось обсудить множество самых разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия – от медико-генетического консультирования до творчества инклюзивного джаз-банда. Были также подняты вопросы трудоустройства взрослых людей с ментальными особенностями и образования.

«Возможность трудоустройства – это не столько про создание дополнительных мест для людей с синдромом Дауна, это найти возможности в том, что уже существует, в разных профессиях, где они действительно смогут применить свои навыки и возможности. Да, где-то чуть медленнее скорость, где-то нужны инструкции, но, если все это собирать и прописывать изначально, – из этого выйдет очень достойная взаимовыгодная история», – считает Екатерина Денисова, основатель инклюзивного модельного агентства Alium Agency.

Очень важную тему в завершающий день конференции затронула Мария Зеленова, клинический и кризисный психолог АНО «БО "Журавлик"» и программы «Травли NET». По данным ЮНЕСКО, каждый 3-й ребенок в мире страдает от буллинга. Он приводит к крайне негативным последствиям для психологического и физического здоровья ребёнка. Мария рассказала о формах, которые может принимать травля и поделилась советами, как понять, что ребёнок подвергся травле, даже если он в этом никому не признаётся.

Была также обсуждена одна из самых болезненных тем в области этического взаимодействия – тема общения и взаимоотношений врачебного сообщества и родителей людей с синдромом Дауна.

«Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнёрство, но не имеют соответствующего навыка, – говорит Анна Сонькина-Дорман, врач-педиатр, основатель медицинской школы „СоОбщение“, специалист по взаимодействию с пациентами клиники „Чайка“, автор книги „Навыки общения с пациентами“. – Очень хотят поддержать врачи, просто не умеют. Но есть инструменты и им можно научиться».

Она подчеркнула, что в коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие. Важным инструментом, помогающим в этом и врачам, и родителям, является «Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», внедрённый при поддержке «Даунсайд Ап» уже в 8 регионах России. По словам Ольги, одно из ключевых условий принятия протокола – обучение специалистов на местах, при этом медиков должны обучать в рамках принятия протокола именно медики, по принципу «равный равному».

Большое внимание во время конференции уделили обсуждению новых цифровых, информационных, методических и просветительских проектов. Все сошлись во мнении, что подобные мероприятия – отличный инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, а также их близких. Фонд «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграм-бот», а «Даунсайд Ап» провёл презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк».

Круглый стол на тему «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг» завершил форум. Его участники обсудили, какие этические принципы должны лечь в основу документов, регламентирующих деятельность специалистов в различных сферах, и какими именно должны быть эти документы. В том числе речь шла и о «Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья», и о «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями», разработанной не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», и о других документах.

«Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

Всероссийская научно-практическая конференция стала, по сути, большой совместной работой, направленной на повышение этических стандартов взаимодействия с особыми людьми. И это только начало.

Мы надеемся, что благодаря нашим усилиям в этом направлении у людей с синдромом Дауна появится больше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства.

Подводя итоги конференции, директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова поблагодарила всех, кто принял в ней участие:
«Мы очень рады, что наша конференция собрала столько прекрасных экспертов из самых разных областей, людей с синдромом Дауна и их родителей, чтобы обсудить очень важную тему и вместе понять, что нужно сделать для того чтобы улучшить ситуацию с этикой взаимодействия с людьми с ментальными особенностями, с этикой оказания услуг таким людям и их близким. Мы хотим сказать огромное спасибо тем, благодаря кому состоялась эта конференция, – всем участникам, спикерам, тем, кто помогал в организации, особая благодарность Фонду президентских грантов, который поддерживает многие проекты “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”, поддержал и эту конференцию, а также Общественной палате Российской Федерации».

Если вы не смогли посмотреть конференции в режиме онлайн, сделать это можно в записи на ютуб-канале «Даунсайд Ап».

Благодарим Фонд президентских грантов и Общественную палату России за помощь в организации конференции.
×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!