Итоги конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения»

05/07/2021
«Синдром любви» видит свою миссию в решении проблем, связанных с улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна. Совместно с фондом «Даунсайд Ап» мы ищем пути их решения и способствуем развитию системы поддержки особенных людей и их интеграции в социум.

Ежегодно мы собираем единомышленников, чтобы обсудить наиболее актуальные вопросы и проработать возможности их эффективного решения. В этом году мы встретились в очно-заочном формате, чтобы обсудить вопросы соблюдения этики в различных областях жизни людей с синдромом Дауна и их близких.

«Мы бы хотели отойти от более узкого понимания понятия “этика”, ведь этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме. Такой более широкий подход к пониманию слова „этика“ должен стать обязательной нормой для каждого специалиста, – подчеркнула ведущая конференции Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда „Даунсайд Ап“. – Очень важно, какими принципами мы руководствуемся, когда реализуем взаимодействие с людьми с ментальными особенностями и его близкими, каким образом используем ресурсы этого партнерства и взаимодействия, какую роль играют в этом НКО и каким ресурсом они могут стать для родителей, государственных структур и друг для друга».

Эксперт фонда «Даунсайд Ап» уверена, что большинство проблем восприятия социумом людей с синдромом Дауна связано с тем, что их мало кто видит, особенно во взрослом возрасте, и эту искусственно созданную изоляцию необходимо менять.

Обсуждение проблем особенных людей вылилось в конструктивный разговор настоящих единомышленников. На конференции удалось обсудить множество самых разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия – от медико-генетического консультирования до творчества инклюзивного джаз-банда. Были также подняты вопросы трудоустройства взрослых людей с ментальными особенностями и образования.

«Возможность трудоустройства – это не столько про создание дополнительных мест для людей с синдромом Дауна, это найти возможности в том, что уже существует, в разных профессиях, где они действительно смогут применить свои навыки и возможности. Да, где-то чуть медленнее скорость, где-то нужны инструкции, но, если все это собирать и прописывать изначально, – из этого выйдет очень достойная взаимовыгодная история», – считает Екатерина Денисова, основатель инклюзивного модельного агентства Alium Agency.

Очень важную тему в завершающий день конференции затронула Мария Зеленова, клинический и кризисный психолог АНО «БО "Журавлик"» и программы «Травли NET». По данным ЮНЕСКО, каждый 3-й ребенок в мире страдает от буллинга. Он приводит к крайне негативным последствиям для психологического и физического здоровья ребёнка. Мария рассказала о формах, которые может принимать травля и поделилась советами, как понять, что ребёнок подвергся травле, даже если он в этом никому не признаётся.

Была также обсуждена одна из самых болезненных тем в области этического взаимодействия – тема общения и взаимоотношений врачебного сообщества и родителей людей с синдромом Дауна.

«Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнёрство, но не имеют соответствующего навыка, – говорит Анна Сонькина-Дорман, врач-педиатр, основатель медицинской школы „СоОбщение“, специалист по взаимодействию с пациентами клиники „Чайка“, автор книги „Навыки общения с пациентами“. – Очень хотят поддержать врачи, просто не умеют. Но есть инструменты и им можно научиться».

Она подчеркнула, что в коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие. Важным инструментом, помогающим в этом и врачам, и родителям, является «Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», внедрённый при поддержке «Даунсайд Ап» уже в 8 регионах России. По словам Ольги, одно из ключевых условий принятия протокола – обучение специалистов на местах, при этом медиков должны обучать в рамках принятия протокола именно медики, по принципу «равный равному».

Большое внимание во время конференции уделили обсуждению новых цифровых, информационных, методических и просветительских проектов. Все сошлись во мнении, что подобные мероприятия – отличный инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, а также их близких. Фонд «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграм-бот», а «Даунсайд Ап» провёл презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк».

Круглый стол на тему «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг» завершил форум. Его участники обсудили, какие этические принципы должны лечь в основу документов, регламентирующих деятельность специалистов в различных сферах, и какими именно должны быть эти документы. В том числе речь шла и о «Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья», и о «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями», разработанной не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», и о других документах.

«Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

Всероссийская научно-практическая конференция стала, по сути, большой совместной работой, направленной на повышение этических стандартов взаимодействия с особыми людьми. И это только начало.

Мы надеемся, что благодаря нашим усилиям в этом направлении у людей с синдромом Дауна появится больше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства.

Подводя итоги конференции, директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова поблагодарила всех, кто принял в ней участие:
«Мы очень рады, что наша конференция собрала столько прекрасных экспертов из самых разных областей, людей с синдромом Дауна и их родителей, чтобы обсудить очень важную тему и вместе понять, что нужно сделать для того чтобы улучшить ситуацию с этикой взаимодействия с людьми с ментальными особенностями, с этикой оказания услуг таким людям и их близким. Мы хотим сказать огромное спасибо тем, благодаря кому состоялась эта конференция, – всем участникам, спикерам, тем, кто помогал в организации, особая благодарность Фонду президентских грантов, который поддерживает многие проекты “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”, поддержал и эту конференцию, а также Общественной палате Российской Федерации».

Если вы не смогли посмотреть конференции в режиме онлайн, сделать это можно в записи на ютуб-канале «Даунсайд Ап».

Благодарим Фонд президентских грантов и Общественную палату России за помощь в организации конференции.