22/10/2020

Когда меньше – значит лучше

Проблема отказа от детей с синдромом Дауна при рождении в Свердловской области еще каких-то 12 лет назад стояла острее не придумаешь – 85 % отказов в 2008 году. В 2015–2017 гг.  эта цифра стабилизировалась до обнадеживающих 8–10 %, а в 2018 году ни от одного из родившихся детей с синдромом Дауна родители не отказались – 31 ребенок остался расти в своей родной семье!⠀

В чем феномен Свердловской области? В этом попытался разобраться автор-корреспондент портала Strana.LIFE Максим Гусев, чья статья о детях с синдромом Дауна была отмечена в номинации «На линии добра» федерального конкурса для СМИ «Герои пера». Награда нашла автора совсем недавно, в конце сентября, но вопрос, поднятый им полтора года назад, как и ответы на него, актуальны до сих пор. Опыт Свердловской области – пример и ориентир для всех, кто знает о проблемах семей с особенными детьми не понаслышке.⠀

Журналист проделал масштабную и серьезную по объему работу, стараясь осветить проблему с разных сторон. Он общался и с семьями особенных детей, и с самими ребятами, с министром социальной политики, уполномоченным по правам ребенка, с общественниками, медиками, генетиками. Разносторонний взгляд на сложившуюся ситуацию помог Максиму понять «свердловский феномен» и объяснить его читателям.

⠀

Благодаря трем китам – суперактивной позиции Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети», их сотрудничеству с местной властью, а также идеальному соблюдению протокола информирования семьи о рождении ребенка с синдромом Дауна – уральцам удалось достичь потрясающих результатов.

Отныне семьи региона, в которых родились дети с синдромом Дауна, не одиноки: они знают, куда обратиться за помощью, и получат ее в максимально возможном на сегодня объеме.

Живое общение с родителями, которые уже столкнулись с подобным диагнозом, обмен ценным опытом и психологическая поддержка помогают «новичкам» не упасть духом в самый сложный период и дают уверенность, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью.

Еще по теме

  27.03.2020 Обращение генерального директора Благотворительного фонда «Синдром любви» Юлии Лавричевой

Юлия Лавричева обращается ко всем друзьям фонда «Синдром любви» с просьбой продолжать поддержку

Читать полностью →

  17.12.2019 Человек с синдромом Дауна стал блогером теплого онлайн-журнала «Термос»

Григорию Данишевскому 25 лет, он живет в Москве и работает помощником менеджера в компании Voerman. Играет в театральной мастерской «Даунсайд Ап»; о синдроме Дауна знает не понаслышке: у Григория — дополнительная хромосома

Читать полностью →

  15.11.2024 Наши актёры сыграли два спектакля в рамках фестиваля #ЧитайФест

С 25 по 27 октября 2024 года в форматах онлайн и офлайн в Российской
государственной детской библиотеке прошёл пятый Всероссийский
фестиваль семейного чтения #ЧитайФест.

Читать полностью →