«Особенные дети учат смотреть на мир иначе»

27/11/2018
«Особенные дети учат смотреть на мир иначе»
Фото: depositphotos

Многодетная мама Татьяна Микушина рассказала о том, каково быть мамой ребенка с синдромом Дауна и чему учат особенные дети.

«Зачем вам этот ребенок?»

Я люблю плавать, готовить, стряпать, время от времени могу почитать книги. У меня трое дочерей: Катерине 16 лет, Анне 12 и Даше 9 лет.

Второй дочке, Ане, в родзале поставили диагноз: синдром Дауна, позже он подтвердился. Тогда врачи сказали: «Зачем вам этот ребенок, он вам осознанно никогда не улыбнется».

Первые мысли были: наверное, это ошибка, такого не может быть. Потом стали появляться мысли: «Почему мой ребенок? Почему коснулось именно меня? Зачем? За что? Для чего?». Поддержку я получила от мамы. Она сказала, чтобы мы не переживали, воспитаем. А также от мужа. Узнав, что у нас родилась дочь с синдромом Дауна, он сказал: «Не слушай врачей. У нас здоровый, нормальный ребенок».

Вскоре был поставлен еще один диагноз: врожденный порок сердца, который был прооперирован в июле 2007 года.

В 2009 году родилась Даша, глядя на которую, Аня стала развиваться.

Реабилитационные курсы проходили в «Золотой рыбке», в дневном неврологическом стационаре, вызывали на дом массажистов, а с двух лет стали посещать реабилитационный центр «Фламинго». Так как Анютка не понимала и не выполняла инструкции педагога на занятиях ЛФК, то и я посещала эти занятия и управляла ее телом. С 3 лет стали ходить на занятия к дефектологу в детский сад №49. И по настоящее время периодически проходим курсы реабилитации.

Особенность детей с синдромом Дауна заключается в задержке физической и речевой формы развития. Если ребенок воспитывается в любящей семье, где его окружают любовь, забота и ласка, то и он будет отвечать тем же. Таких детей надо контролировать в еде, у них нет чувства насыщения. Поэтому практически все они – очень полные. Наш эндокринолог каждый раз удивляется, почему у Ани нет лишнего веса.

«Детям с инвалидностью особенно нужны любовь и забота»

Быть мамой особенного ребенка – это колоссальный труд. Необходимо иметь терпение, силы, выдержку воспитывать и развивать ребенка.

Родителем, в семье которых появился особенный ребенок, я советую не отрекаться от него и не опускать руки. Помните, диагноз – еще не приговор. Таким детям особенно нужны любовь, забота, внимание.

Родители особенных детей постоянно сталкиваются с тем, что общество не принимает таких малышей. Для развития, лечения и реабилитации особых детей нужны большие затраты. Мало организаций, которые помогают развивать и лечить детей, а те, что есть, в основном, платные. Много семей, где появляется такой ребенок, распадаются, и мама остается одна.

«Заветная мечта Ани – стать женой и мамой»

С февраля 2015 года Аня занимается плаванием. Тренер Алеся Владиславна Шелест научила ее всем видам плавания. Сейчас Аня учится плавать с трубкой и ластами. В декабре 2017 года Аня участвовала в чемпионате Кемеровской области по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата и заняла 2 место на спине, а также в первенстве по Кемеровской области по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, где заняла 2 место на спине и 3 место вольным стилем.

Однажды Анютка подошла ко мне и говорит: «Мама, юпу (юбку) шить» и показала, что будет танцевать. Я стала искать, кто занимается такими детьми и мне посоветовали инклюзивный центр «Карнавал». Аня быстро влилась в коллектив. Вместе с коллективом Аня участвовала в двух спектаклях. Из-за частых тренировок в бассейне, она стала не успевать на танцы. Хореограф и руководитель центра Максим Гордеев предложил, чтобы Аня пошла на балет. Я засомневалась: какой ей балет, если ходит на полусогнутых. Но Максим Юрьевич в нее поверил. Так Аня стала ходить на танцы и балет. В данный момент Аня пробует встать на пуанты.

С лет 9-10 у Ани появился интерес к фотографированию. В 2017 году она приняла участие в фотоконкурсе, организатором которого являлся Дмитрий Верфель, и получила возможность бесплатно обучаться в его фотошколе. Благодаря фотографиям, Аня стала внимательнее, ближе к природе.

Самая заветная мечта Ани – выйти замуж и стать мамой. Она очень любит свою игрушку – пупса. Она его кормит, укладывает спать, лечит, берет с собой на дачу.

Из-за нашей с Аней занятости у нас редко выпадает минутка свободного времени, но даже ее мы стараемся провести в кругу семьи: ходим в театр, цирк, играем в настольные игры, смотрим фильмы и вместе стряпаем пирожки.

«Инклюзивное образование необходимо»

Я считаю, что нашему обществу необходимо инклюзивное образование. С каждым годом особенных детей рождается все больше. Благодаря такому образованию особые дети будут чувствовать себя менее ущербными, они быстрее начнут адаптироваться к жизни и будут комфортно чувствовать себя в обществе. Может, быстрее изменится мнение и отношение людей к детям с ограниченными возможностями здоровья.

Я надеюсь, что, повзрослев, дочь добьется успехов в своем любимом деле. Хочу, чтобы Аня научилась говорить, а также кататься на велосипеде, шить и готовить.

В современном мире отношение к людям с инвалидностью оставляет желать лучшего. До сих пор люди с обсуждающим взглядом смотрят на людей с ограниченными возможностями здоровья, мало кто уступает место в транспорте.

«Благодаря дочери я стала танцевать»

Благодаря особенным детям, смотришь на мир с другой стороны. Они учат нас быть добрее, открытыми, находить счастье в мелочах. Они показывают, что такое искренняя любовь и настоящая дружба. Я никогда не думала, что буду танцевать. А теперь, благодаря Ане, хожу на танцы в центр «Карнавал» и с другими мамами принимаем участие в спектаклях.

Когда я осталась одна с тремя детьми, наверное, сначала хотела доказать своему бывшему мужу, что мы и без него будем жить не хуже. А потом поняла, что никому доказывать ничего не надо, нужно жить для себя и детей. Успехи моих девчонок дают мне вдохновение, и результаты говорят о том, что мы идем с ними по правильному пути.

Источник

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!