О фонде
О синдроме Дауна
17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
26.07.2018
Опрос ВШЭ: в России стало больше волонтеров
72% россиян в 2018 году выполняли неоплачиваемую работу в общественных интересах.
Читать полностью → 30.11.2017 16:42:00
Кристина Ивлева: «Митя – наш общий любимчик»
У Кристины двое прекрасных сыновей. У младшего Мити синдром Дауна. Мальчику 13 лет, он ходит в школу, занимается танцами, анимацией и пробует силы на театральном поприще. День Мити расписан по минутам, поэтому найти время для интервью с Кристиной было непросто. Вот ее рассказ о сыне, о жизни, о семье, о планах и мечтах.
Читать полностью → 30.03.2018
Евгений Кочнев: «Главное в беге – постоянство»
Евгений Кочнев стал «атлетом во благо» в прошлом году, когда поставил перед собой цель – пробежать ультрамарафон 71 км на Поклонной горе, чтобы собрать средства и перечислить их на программу Центра сопровождения семей Даунсайд Ап. С задачей Евгений справился и теперь решил организовать уже собственное мероприятие.
Читать полностью →
