О фонде
О синдроме Дауна
17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
12.11.2018
Футбольный онлайн-марафон «Я в команде!» продолжается
Благотворительные фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приглашают к участию в футбольном онлайн-марафоне «Я в команде!» всех родителей ребят с синдромом Дауна, активные родительские сообщества и региональные НКО. Давайте вместе покажем, как много ребят могут и горят желанием заниматься футболом!
Читать полностью → 29.12.2017
«Синдром любви» поздравляет с Новым годом!
От всего сердца мы желаем вам радости и улыбок, пусть в вашем доме всегда живет любовь и взаимопонимание. Путь впереди вас ждут новые впечатления и прекрасное настроение!
Читать полностью → 31.10.2023
Эмоциональный футбол: в Сочи завершились IV Всероссийские соревнования по мини-футболу среди спортсменов с синдромом Дауна
С 24 по 30 октября в Сочи прошли IV Всероссийские соревнования по мини-футболу среди команд спортсменов с синдромом Дауна.
