19/08/2019

Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?

Министерство здравоохранения РФ представило данные своего статистического сборника за 2018 год - и из них следует, что за последние пять лет в России стало на 30% больше людей с синдромом Дауна. А еще в сборнике говорится: «Зарегистрировано больных (синдром Дауна): Российская Федерация - 18 757, на 100 тысяч населения - 12,8».

Напрашивается несколько вопросов.

Прежде всего, почему Минздрав называет людей с синдромом Дауна «больными»? Известно, что они могут иметь те же проблемы со здоровьем, что и люди без этого синдрома. А могут быть и здоровы.

Или в документе речь идет только о количестве обращавшихся за медицинской помощью? Таких, действительно, стало больше, потому что все больше детей с синдромом Дауна растут не в сиротских учреждениях, а в родных семьях. И, конечно, они ходят к докторам.

А если Минздрав пишет о всех живущих в РФ людях с дополнительной хромосомой (а не только о больных), то его цифры не внушают доверия. Если верить сборникам министерства, в Москве зарегистрировано 1 030 человек с синдромом Дауна — и детей, и взрослых. Но по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который с 1997 года оказывает поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна, одних лишь детей с синдромом в столице - около 1100.

Международные эксперты утверждают, что в нашей стране живет порядка 51 000 человек с синдромом Дауна (см. модель Герта да Граафа, руководителя научного направления голландского Down Syndrome Fondation). Оценка Минздрава - около 19 тысяч. Реальной точной цифры нет ни у кого.

Не пришло ли время навести порядок в этой статистике? Мы предлагаем Минздраву РФ объединиться с общественными организациями. Посчитать - дело техники. Было бы желание. Реальные цифры по людям - это понимание объемов требуемой помощи, бюджетов и других ресурсов. В целом, это новый уровень оказания системной поддержки тем, кто без нас не справится.

Если вы готовы вместе с нами помогать людям с синдромом Дауна уже сейчас, то здесь можно сделать пожертвование. А вот тут - изучить нашу новую благотворительную раскраску.

Еще по теме

13.05.2019 Кофе, чай и эмпатия: о ливанском опыте трудоустройства людей с ментальными особенностями

В стремительно набирающем популярность бейрутском кафе Agonist работают люди с синдромом Дауна и Ангельмана

Читать полностью →

29.05.2019 В Санкт-Петербурге прошла открытая тренировка по футболу для детей с синдромом Дауна

27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу

Читать полностью →

01.02.2023 Выставка «Какая разница» на ВДНХ

С 1 по 28 февраля в лектории Музея славянской письменности «Слово» проходит просветительская выставка «Какая разница». Герои выставки — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, актеры театральной мастерской фонда «Даунсайд Ап»

Читать полностью →

Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?

Еще по теме

Настройки файлов cookie