Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?

Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?

19/08/2019
Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?
Министерство здравоохранения РФ представило данные своего статистического сборника за 2018 год - и из них следует, что за последние пять лет в России стало на 30% больше людей с синдромом Дауна. А еще в сборнике говорится: «Зарегистрировано больных (синдром Дауна): Российская Федерация - 18 757, на 100 тысяч населения - 12,8».

Напрашивается несколько вопросов.

Прежде всего, почему Минздрав называет людей с синдромом Дауна «больными»? Известно, что они могут иметь те же проблемы со здоровьем, что и люди без этого синдрома. А могут быть и здоровы.

Или в документе речь идет только о количестве обращавшихся за медицинской помощью? Таких, действительно, стало больше, потому что все больше детей с синдромом Дауна растут не в сиротских учреждениях, а в родных семьях. И, конечно, они ходят к докторам.

А если Минздрав пишет о всех живущих в РФ людях с дополнительной хромосомой (а не только о больных), то его цифры не внушают доверия. Если верить сборникам министерства, в Москве зарегистрировано 1 030 человек с синдромом Дауна — и детей, и взрослых. Но по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который с 1997 года оказывает поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна, одних лишь детей с синдромом в столице - около 1100.
 
Международные эксперты утверждают, что в нашей стране живет порядка 51 000 человек с синдромом Дауна (см. модель Герта да Граафа, руководителя научного направления голландского Down Syndrome Fondation). Оценка Минздрава - около 19 тысяч. Реальной точной цифры нет ни у кого.

Не пришло ли время навести порядок в этой статистике? Мы предлагаем Минздраву РФ объединиться с общественными организациями. Посчитать - дело техники. Было бы желание. Реальные цифры по людям - это понимание объемов требуемой помощи, бюджетов и других ресурсов. В целом, это новый уровень оказания системной поддержки тем, кто без нас не справится.

Если вы готовы вместе с нами помогать людям с синдромом Дауна уже сейчас, то здесь можно сделать пожертвование. А вот тут - изучить нашу новую благотворительную раскраску.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав 

Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, и что нужно, чтобы сделать ее лучше, рассказывает директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап» Александр Боровых.

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!