19/08/2019

Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?

Министерство здравоохранения РФ представило данные своего статистического сборника за 2018 год - и из них следует, что за последние пять лет в России стало на 30% больше людей с синдромом Дауна. А еще в сборнике говорится: «Зарегистрировано больных (синдром Дауна): Российская Федерация - 18 757, на 100 тысяч населения - 12,8».

Напрашивается несколько вопросов.

Прежде всего, почему Минздрав называет людей с синдромом Дауна «больными»? Известно, что они могут иметь те же проблемы со здоровьем, что и люди без этого синдрома. А могут быть и здоровы.

Или в документе речь идет только о количестве обращавшихся за медицинской помощью? Таких, действительно, стало больше, потому что все больше детей с синдромом Дауна растут не в сиротских учреждениях, а в родных семьях. И, конечно, они ходят к докторам.

А если Минздрав пишет о всех живущих в РФ людях с дополнительной хромосомой (а не только о больных), то его цифры не внушают доверия. Если верить сборникам министерства, в Москве зарегистрировано 1 030 человек с синдромом Дауна — и детей, и взрослых. Но по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который с 1997 года оказывает поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна, одних лишь детей с синдромом в столице - около 1100.

Международные эксперты утверждают, что в нашей стране живет порядка 51 000 человек с синдромом Дауна (см. модель Герта да Граафа, руководителя научного направления голландского Down Syndrome Fondation). Оценка Минздрава - около 19 тысяч. Реальной точной цифры нет ни у кого.

Не пришло ли время навести порядок в этой статистике? Мы предлагаем Минздраву РФ объединиться с общественными организациями. Посчитать - дело техники. Было бы желание. Реальные цифры по людям - это понимание объемов требуемой помощи, бюджетов и других ресурсов. В целом, это новый уровень оказания системной поддержки тем, кто без нас не справится.

Если вы готовы вместе с нами помогать людям с синдромом Дауна уже сейчас, то здесь можно сделать пожертвование. А вот тут - изучить нашу новую благотворительную раскраску.

Еще по теме

07.03.2019 ЧТОБЫ НАУЧИТЬСЯ ПЛАВАТЬ, НУЖНО…НАУЧИТЬСЯ МЕЧТАТЬ

Более 1,2 млн рублей собрали триатлеты IRONSTAR в поддержку региональных групп плавания для детей синдромом Дауна по итогу 2018 года

Читать полностью →

13.12.2024 Вебинар «Передача опыта организации наставничества для людей с синдромом Дауна»

17 декабря в 15:00 состоится вебинар, в котором примут участие
волонтёры фонда «Синдром любви», их коллеги из других организаций, а
также молодые люди с синдромом Дауна.

Читать полностью →

16.02.2018 В России появится профстандарт для нянь по уходу за детьми с инвалидностью

Няня должна знать, как общаться с детьми с нарушениями зрения и слуха, с расстройствами аутистического спектра и задержкой психического развития.

Читать полностью →

Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?

Еще по теме

Настройки файлов cookie