19/08/2019
Сколько на самом деле в России людей с синдромом Дауна?
Министерство здравоохранения РФ представило данные своего статистического сборника за 2018 год - и из них следует, что за последние пять лет в России стало на 30% больше людей с синдромом Дауна. А еще в сборнике говорится: «Зарегистрировано больных (синдром Дауна): Российская Федерация - 18 757, на 100 тысяч населения - 12,8».
Напрашивается несколько вопросов.
Прежде всего, почему Минздрав называет людей с синдромом Дауна «больными»? Известно, что они могут иметь те же проблемы со здоровьем, что и люди без этого синдрома. А могут быть и здоровы.
Или в документе речь идет только о количестве обращавшихся за медицинской помощью? Таких, действительно, стало больше, потому что все больше детей с синдромом Дауна растут не в сиротских учреждениях, а в родных семьях. И, конечно, они ходят к докторам.
А если Минздрав пишет о всех живущих в РФ людях с дополнительной хромосомой (а не только о больных), то его цифры
не внушают доверия. Если верить
сборникам министерства, в Москве зарегистрировано 1 030 человек с синдромом Дауна — и детей, и взрослых. Но по
данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который с 1997 года оказывает поддержку семьям с детьми с синдромом Дауна, одних лишь детей с синдромом в столице - около 1100.
Международные эксперты утверждают, что в нашей стране живет порядка 51 000 человек с синдромом Дауна (см.
модель Герта да Граафа, руководителя научного направления голландского Down Syndrome Fondation). Оценка Минздрава - около 19 тысяч. Реальной точной цифры нет ни у кого.
Не пришло ли время навести порядок в этой статистике? Мы предлагаем Минздраву РФ объединиться с общественными организациями. Посчитать - дело техники. Было бы желание. Реальные цифры по людям - это понимание объемов требуемой помощи, бюджетов и других ресурсов. В целом, это новый уровень оказания системной поддержки тем, кто без нас не справится.
Если вы готовы вместе с нами помогать людям с синдромом Дауна уже сейчас, то
здесь можно сделать пожертвование. А вот
тут - изучить нашу новую благотворительную раскраску.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав
Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, и что нужно, чтобы сделать ее лучше, рассказывает директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап» Александр Боровых.