Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными» — за открытость, любвеобильность, доброту, искренность. Но до сих пор в обществе можно встретить настороженность и страх в отношении таких ребят. Своей историей, переживаниями и ожиданиями корреспонденту издания V1 поделилась Оксана Чернышова, мама шестилетнего Максима.
— О диагнозе я узнала на пятый день после родов. Во время переезда из роддома в детскую больницу, меня позвали в кабинет заведующей и сказали: есть подозрение на патологию. И в конце добавили, что на домашнем совете нам нужно решить — оставить ребёнка или нет.
Сначала я переваривала это всё в себе. Близким смогла об этом сказать только дня через два. Если честно, я совсем не знала людей с синдромом Дауна. Не было у меня в жизни явных примеров. Ревела от неизвестности и страха. Ребенок первый, я из другого города и была изолирована от дома и семьи. Было морально очень сложно и очень хотелось быстрее попасть домой. Жутко давила сама обстановка больницы, какой-то жуткий режим, дурацкие правила — например поить ребенка смесью только из стаканчика. Как только стало возможным, я сразу уехала из больницы.
Общение с врачами Оксана вспоминает как страшный сон. Медики ничего не объясняли, только сеяли панику и наводили ужас. Говорили неприятные вещи и невысоко оценивали перспективы воспитать дитя:
— Кормить грудью мне разрешили только спустя 20 дней после рождения. Врезалась в память одна фраза — теперь психиатр наш друг на всю жизнь. Никакой поддержки, конечно, мы от врачей не получали. Напротив, с каждым днем все больше волнения от их негативных рассказов. Но надо было лечиться: у Максима была гипоксия, ишемия мозга, гемолитическая болезнь новорожденных, скрытая инфекция — целый букет в общем.
Огромную поддержку я получила от соседки по палате — Жени. Мы родили детей с разницей в один день и с одним и тем же синдромом. И потом очень тесно общались в течении нескольких лет, пока она с дочкой не переехала жить в Москву. Мы вместе прошли эту школу новоиспеченной мамы и получили первые навыки ухода за своими детьми.
Дни в роддоме и больнице Оксана вспоминает, как самые страшные.
— У меня Максим все время спал под капельницами. Пытался подолгу открыть глаза и постоянно зевал. Потягивался и как-то особенно корчил лицо. Такие гримасы делал, что мне казалось в эти минуты, что он какой-то страшненький, — вспоминает Оксана. — В этом я видела тогда признаки болезни и совсем не понимала — что ждет нас в будущем.
Пока Оксана рассказывает, шустрый и смешливый Максимка облазил все горки во дворе, с удовольствием позируя фотографу и показывая, как мастерски он умеет рулить игрушечной машиной.
— Тогда мне казалось, что сын наверняка попадёт в спецлечебницы, а мне придется бросить работу, — признается Оксана, — Я думала, что это просто ужасная болезнь, и я родила неполноценного ребенка.
Препятствия возникают практически на каждом шагу. При выдаче путевки в детский сад Оксане сказали: «Мамочка вы что! У вас больной ребенок». И в приеме отказали.
— Спустя год мы всё-таки прорвались. Сначала сам диагноз очень пугал и заведующую, и персонал. Но мы посещали до обеда, я старалась не создавать никому лишних хлопот. За год воспитатели в нашей группе сменились, и отношение стало в разы лучше. Его полюбили таким, какой он есть. Это очень заметно, и я очень благодарна за чуткое отношение к моему Максиму.
Конечно, дети подросли в группе и уже задают вопросы: «А мама сказала, что он уже родился больным. Это правда?» Я не всегда знаю, что на это ответить.
— Пока Максим говорит отдельные слова, неплохо понимает обращенную речь, выполняет задания. Учится читать и считать, — обнимая сына и в очередной раз поправляя ему шапку, говорит Оксана. — Заниматься с особенными детьми непросто. Они и усваивают материал хуже, чем нормальные, обычные дети. Они чаще упрямятся, ленятся и протестуют. Но успехи Максима приносят большое моральное удовлетворение мне, как маме и педагогу, а совместное времяпрепровождение сближает со своим малышом, учит чувствовать его глубже и любить сильнее.
Конечно, очень многие, в том числе родители и педагоги, считают, что нам не место в обычном детском саду или школе. На лицах взрослых людей часто появляется выражение какой-то неприязни и презрения. Людей пугает и вводит в ступор, в ужас само название — «хромосомная патология — синдром Дауна». Но «солнечные» дети потому и солнечные, что внимания на подобное не обращают.
Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 