О фонде
О синдроме Дауна
10/07/2020
В разработке документа приняли участие региональный Минздрав, аппарат детского омбудсмена и сообщество родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Цель – профилактика отказа от детей с особенностями развития.
Человеческий фактор – вещь непредсказуемая: врачи, зачастую сами того не желая, неосторожным словом напрямую влияют на решение родителей особенных детей отказаться от них. Шок и полная неподготовленность к диагнозу малыша порой имеют решающее значение для мамы в отказе от ребенка.
Новый протокол представляет собой четкую инструкцию по объявлению матери диагноза новорожденного. Пока документ касается малышей с выявленным синдром Дауна, но в дальнейшем его хотят распространить на всех особенных детей.
Теперь, согласно принятому протоколу, в первые минуты после рождения малыша врач не может давать никаких оценочных суждений. Кроме того, все молодые мамы особенных детей будут получать целый пакет материалов от сообщества «Дорогою добра», рассказывающих, куда и как можно обратиться за психологической и иной помощью, чтобы получить поддержку специалистов.
Уполномоченный по правам ребенка в Кировской области Владимир Шабардин:
– Мы готовили этот протокол несколько лет. Я рад, что мы нашли общий язык с активистами и чиновниками. Кировская область стала десятым регионом РФ, принявшим такой документ.
По принятому протоколу медикам теперь запрещено заявлять о субъективных прогнозах прямо в родильном зале, обсуждать возможность отказа от малыша, разлучать мать и ребенка без показаний. Врачи обязаны сообщать о диагнозе только в личной беседе и помогать семье в получении психологической помощи.
Цель нового документа – снизить психологические риски для родителей особенных малышей. Будем надеяться, что благодаря ему удастся значительно снизить статистику отказов от новорожденных с особенностями развития.
10.03.2020
Крутим педали не за медали: весенний благотворительный сайклинг-марафон в поддержку людей с синдромом Дауна
22 марта 2020 года состоится 4-й благотворительный сайклинг-марафон Благотворительного фонда «Синдром любви» и его проекта «Спорт во благо». Весенний сайклинг-марафон приурочен к 21 марта, Международному дню человека с синдромом Дауна.
Читать полностью → 29.10.2020
При поддержке фонда "Синдром любви" был создан фильм о людях с синдромом Дауна «Я ТОЖЕ»
За время пандемии, наверное, многие из нас в какие-то моменты чувствовали себя в изоляции и одинокими. Как справлялись с трудностями изоляции, какие чувства испытывали люди с синдромом Дауна и обычные люди. Об этом фильм Анастасии Калеушевой и Егора Дятлова «Я тоже»
Читать полностью → 13.02.2017
Лексо Тодиашвили – талантливый художник с синдромом Дауна
Лексо Тодиашвили в свои 22 года уже достиг очень много. У молодого человека синдром Дауна, но это не помешало ему стать успешным художником, выставки которого проходят не только в родном Тбилиси, но и в Лондоне.
Читать полностью →
