Инструктор с синдромом Дауна: в 7 лет она скачивала танцы из интернета

15/02/2018
Инструктор с синдромом Дауна: в 7 лет она скачивала танцы из интернета

Лейсан Зарипова – первый в России инструктор с синдромом Дауна танцевальной программы Zumba Fitness. Когда-то врачи сказали: «Тихо умрет во сне», а она говорит на 3 языках и учит людей танцевать.

Не беспокойтесь, она тихо умрет во сне

– Она у вас не будет ходить и разговаривать, и вообще – не выживет. Но вы не беспокойтесь, не переживайте, она тихо, во сне, умрет, – так двадцать лет назад «успокаивала» врач Рамзию Зарипову – маму тогда двухлетней Лейсан с синдромом Дауна. С тех пор Рамзия просыпалась каждую ночь и слушала дыхание дочери. Сейчас по привычке тоже просыпается, подходит, целует ее. Сегодня Лейсан 22 года и она первый в России инструктор с синдромом Дауна танцевальной программы Zumba Fitness. Лейсан имеет право преподавать по всему миру, у нее множество наград за победы в танцевальных конкурсах.

Но путь семьи Зариповых к этим победам был непрост. Рамзия и ее муж Азат живут в татарстанском селе Богатые Сабы. Они – родители четырех дочерей. Самая первая, 1986 года рождения, умерла, когда ей было полтора года – пневмония, халатность врачей… В 1987 году родилась вторая дочь, через три года – еще одна, и в 1995 году на свет появилась самая младшая – Лейсан.

Родители видели, что с ребенком что-то не в порядке – родилась с весом 2500 грамм, а через месяц убавила в весе, развивалась не совсем по возрасту. Но толком никто из врачей не мог что-то сказать – тогда, в девяностые, да еще в деревне.

Когда девочке было десять месяцев, она заболела и с мамой попала в Казань, в республиканскую больницу. Там и был поставлен диагноз – синдром Дауна. Для родителей он в тот момент прозвучал почти приговором, ведь если тогда об этом и слышали, то исключительно в форме ругательства – «даун». А здесь – любимая дочь.

– Я была в шоке, руки опускались, не хотелось жить. Думала, за что мне такое страшное наказание, ведь такого наверняка ни у кого больше не случается! – рассказывает Рамзия. – Информации никакой не было, никаких форумов, групп родителей и так далее. Наша семья и ужасный, на взгляд окружающих, диагноз. Но потом я перестала себя жалеть – у меня муж, дочери, которые нуждаются в заботе. Мы начали просто жить.

Первые шаги Лейсан сделала только в четыре года. Разговаривать начала в семь. Но – начала.

– Я знаю, что врачи ошибаются. Сколько нас пугали, что дети с синдромом Дауна ни на что не способны, что они обуза, овощи. Да нет, они – люди.

Мы воспитываем Лейсан как обычного ребенка. И у нас многое получается. От родителей особых детей очень многое зависит. Если мы будем настраивать себя только на хорошее, произойдет и чудо. Нет, не исцеление, но ребенок сможет сделать свой первый шаг, пусть и со значительным опозданием, сказать первое слово. Если мы будем думать о плохом, бесконечно себя жалеть, то как же быть ребенку?! Ведь дети от нас ждут помощи.

«Даун» – не ругательство, а имя генетика

Рамзия признается, что ее раньше обижало, когда кто-то называл Лейсан «дауном», хотя ей и в голову не приходило прятать ее в четырех стенах. Не раз она плакала от комментария «переживающего» прохожего. Сейчас подобное она просто не замечает, в отличие от добрых слов, поддержки.

– Муж, в отличие от меня, очень сдержанный. Он постоянно успокаивает: «Не обращай внимания, сказать что-то нетактичное могут лишь непросвещенные, недалекие люди. Зачем с ними ссориться, мы ссориться не будем. Пусть говорят, пусть думают. А мы будем жить своей жизнью».

Вот я и поняла, что надо видеть в жизни позитив, и мир вокруг начнет меняться. Это не просто красивые слова. Вот играют недавно два мальчика в теннис, один другого обозвал: «Даун!» Я спокойно подошла, спрашиваю: «Вы на концерты к Лейсан ходите. Что думаете про нее?» Мальчики отвечают: «Она очень хорошая». «Так вот, “Даун” – это не ругательство, а имя генетика, открывшего болезнь, которую и стали называть синдромом Дауна». Мальчики поблагодарили и сказали, что другим тоже расскажут об этом.

Правда, об одном унижении Рамзия не может забыть до сих пор.

Когда Лейсан только-только поставили диагноз, заработало местное телевидение села Богатые Сабы. И вот первый эфир, рассказ о людях с особенностями развития. Вся семья собралась перед телевизором.

– Показывают недалеко расположенный детский дом для умственно отсталых детей. В кадре – разные детишки, в том числе явно – с синдромом Дауна. И вот журналист сообщает, что такие дети рождаются от алкоголиков и наркоманов. Сколько лет прошло, а мне до сих пор хочется донести и тогдашнему руководству, и журналистам, какую обиду они нанесли родителям особых детей, в том числе – мне и моему мужу, как оскорбили нас. Тогда я долго не могла успокоиться, говорила мужу: «Ну как же так? Мы ведем здоровый образ жизни, у нас крепкая семья, а они…»

Рамзия с мужем знакомы очень давно – учились в одной школе. Потом – поженились, рождение каждого ребенка воспринимали с радостью. Лейсан для папы – такая же любимая дочка, как и остальные, а может быть – самая любимая: ее балуют и лелеют в семье все – и родители, и сестры.

– Муж у меня замечательный, души не чает в своих детях, если бы не он, не его поддержка, я бы не выжила и не выросла бы Лейсан. Мне просто дико слышать истории, когда муж бросает семью из-за рождения особого ребенка. Да таких людей и мужчинами-то не назовешь. Предатели они, и, если уж предали своих детей, с легкостью и дальше будут предавать всё и вся – страну, друзей…

Будем развивать дочь сами

Родители Лейсан всегда были уверены, что их дочка не должна быть исключена из социума. Рамзия постоянно брала ее с собой, ходила в магазин. Подала заявление в садик, куда и сама – повар высокого, 6-го разряда устроилась рядовым поваром, чтобы быть рядом с дочкой и кормить ее грудью. Девочка была слабенькой, и Рамзия считала, что грудное молоко помогает ей окрепнуть. В итоге – кормила четыре года. Но через месяц ее уволили.

– Мне сказали уходить и забирать с собой ребенка. Мол, нечего ей делать среди обычных детей, ее все боятся. Десять дней я плакала.

Потом – снова взяла себя в руки и сказала себе: «Будем развивать Лейсан сами».

Так что вопрос о выходе на работу Рамзии отпал сам собой, да и старшие вскоре пошли в школу – надо было с ними заниматься. Жили на одну зарплату мужа – 10 тысяч рублей. Но о трудностях Рамзия говорит неохотно – было и прошло, зачем зацикливаться на негативе?

Мечтала Рамзия отдать в школу и Лейсан, как и других детей, подала заявление. Но – получила отказ.

– Купила я Лейсан ранец, форму, белые бантики, чтобы у нее тоже было 1 сентября, чтобы она запомнила этот день как что-то радостное. И, действительно, запомнила. Мы дошли до школы, я сделала несколько фотографий… На этом знакомство младшей дочери со школой закончилось. Нам предложили обучение на дому, но учитель то приходил, то нет, и в итоге Лейсан осталась без образования.

В самом начале я тоже жила стереотипами: дети с синдромом Дауна необучаемы. Ведь все, от учителей до прохожих на улице, слыша про «солнечных» детей, крутят пальцем у виска.

А потом я начала ее развивать, – усидчивость, мелкую моторику. Причем ни о каких программах реабилитации не знала, слушала интуицию. И только в 2015 году к своему удивлению узнала, что все делала правильно.

У меня много работы по хозяйству, сад, огород, нужно заниматься со старшими детьми. Лейсан постоянно ходила за мной, и что-то делать было трудно. Я дала ей крючок, нитки, и она стала сама что-то с ними делать – показать, как правильно, я не могла, не умею вязать крючком. Потом старшая дочка показала, как их на уроках труда учили плести веревки. И Лейсан начала вязать веревки. Я ее благодарила, а потом мы вместе подвязывали ими помидоры. Потом она стала вязать солнышки и постоянно дарит их всем друзьям. Такое солнышко есть и у Ника Вуйчича.

Танцы скачивала из интернета, еще не умея читать

Танцевать Лейсан начала, как и говорить – в семь лет. Причем сама. Танцы находит в интернете, который освоила тоже в семь лет. Родители до сих пор задаются вопросом: откуда она, не умеющая тогда читать и писать, знала, как скачивать?

Правда, сейчас она читает, пусть пока и по слогам, пишет печатными буквами – два раза в неделю занимается с профессиональной учительницей – двоюродной сестрой Рамзии.

Долгое, до семи лет, молчание Лейсан компенсирует сейчас – она настоящая болтушка, по словам ее мамы. Причем говорит сразу на двух языках – русском и татарском. А сейчас просит Рамзию пригласить учительницу английского и уже знает некоторые английские слова. Случается, что Лейсан трудно понять, а все потому, что она в одном предложении может слово сказать по-русски, по-татарски и по-английски. Примерно так: «Мама, дай мин, пожалуйста, блек майку».

Лейсан создает картины по номерам – накладывает необходимый цвет, и у нее получается точно и аккуратно.

– В 2014 году Лейсан попросила меня открыть ей страничку во «ВКонтакте». «Я тоже хочу общаться с друзьями», – сказала она мне. Я стала выкладывать ее танцы. Она тогда была пышечкой – случился гормональный сбой, за полгода дочка набрала 25 килограмм и стала терять волосы. Что я только не перепробовала, но волосы в итоге мы вырастили! И вот, с короткой прической, в безразмерных тогда футболках, маленькая, Лейсан хорошо танцевала!

Победа за победой

Лейсан заметила в интернете Захира Шетлер – поэт-песенник из Питера. Она оставила под видео Лейсан комментарий, что дочке нужно в подтанцовку к любому певцу и карьера ей обеспечена. Мы тогда смеялись – какая подтанцовка, какие певцы, какая сцена! Но Захира видела в Лейсан потенциал, верила в нее, и все стало получаться.

Свои танцы Лейсан ставит сама, особенно ее вдохновляют индийские. В 2014 году она получила Гран-при Международного фестиваля-конкурса эстрадного искусства «Творим добро», который проходил в Туле.

И Лейсан стала побеждать на различных конкурсах, победа за победой.

В 2015 году Лейсан и Рамзия впервые поехали в Москву – их пригласили на праздник «Синдром любви».

– Я впервые увидела столько «солнечных» детей! Это было так важно – убедиться, что наша ситуация не уникальна, что и другие родители растят детей с таким же диагнозом! И из Москвы Лейсан приехала звездочкой, ее фотографию впервые напечатали на обложке журнала «Сделай шаг» благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

Лейсан стала участвовать в фестивалях и дальше, получать Гран-при. Но дело даже не в них, а в том, что она большая труженица, целеустремленная.

Она занимается в тренажерном зале с 2014 года три раза в неделю по два часа и смогла похудеть на 25 килограммов. Каждое утро у нее начинается с гимнастики.

Она еще и меня постоянно пытается подключить к занятиям: «Давай, мама, будем жир сбрасывать!»

Уже больше года занимается настольным теннисом – у нас в селе открылась адаптивная бесплатная группа, в которой работают профессиональные тренеры. В марте планируем поехать на специальные соревнования в Архангельск.

У дочери расписан каждый час

Рамзия признается, что не задавалась вопросом, мучающим многих родителей особых детей – как жить ребенку, если родителей не станет. Она уверена в своей семье, в своих старших дочках, которые готовы заботиться о Лейсан и заниматься с ней.

– Мы их воспитали правильно, – говорит Рамзия, – основываясь на самом главном – на любви. Но, надеюсь, Бог даст и нам с мужем еще сил и здоровья, чтобы дальше развивать младшую дочку.

Не ревновали ли старшие к тому, что Лейсан достается больше внимания? Никогда, потому что внимание мы всегда делили на всех детей. Мы ко всем относились одинаково, даже если у одной день рождения, то подарки получала и именинница, и сестры! Сестры в Лейсан души не чают.

Мне кажется, вопрос про то, что кому-то не достается внимания, надуманный – он возникает у тех, кто один рос в семье, а мы с мужем – оба из семей многодетных…

Лейсан преподает в Казани в двух группах. В одной – особые дети, в другой – их мамы и другие взрослые. Для детей – детская «зумба», для взрослых – серьезная силовая программа для похудения.

– Дай Бог, все будет у нас хорошо. Я верю в будущее Лейсан. Если нельзя изменить систему, надо измениться самим. Мы сейчас меняемся. Лейсан даже имидж изменила. Многие говорят, что она не похожа на человека с синдромом Дауна. А дело просто в том, что у нее подтянутое накачанное тело… Лейсан и по дому мне очень помогает – убираться, готовить, поливать, собирать картошку. Вообще у нас каждый час расписан, совсем нет свободного времени.

Кроме преподавания в Казани, Лейсан проводит мастер-классы везде, куда пригласят. Вот на днях ходила в детский садик и учила танцевать малышей, еще проводит мастер-классы в местном ДК. Только пока все бесплатно. В дальнейшем, надеюсь, Лейсан будет получать деньги за свою работу – любой труд должен быть оплачиваем, неважно, есть у человека инвалидность или нет! А Лейсан сколько денег требуется – на костюмы, на поездки.

Моя обязанность – рассказывать о синдроме

Рамзия ведет тетрадку, куда записывает стереотипы и слухи вокруг синдрома Дауна, с которыми приходится сталкиваться лично.

Например, что люди с таким диагнозом «сексуально озабочены», ведь они любят обниматься со всеми!

– Люди со стороны не понимают, что это просто дружеские объятия, ведь «солнечные» люди, в отличие от остальных – искренние и дружелюбные. Причем обнимает Лейсан именно тех людей, которые ей симпатичны. Она фанатка одного татарского певца, он приходил к нам в гости, но, будучи еще в плену стереотипов, опасался Лейсан – чего это она с объятиями? А потом он пришел с женой, с детьми, и Лейсан так же радостно принялась обнимать их с дружественной искренностью. Теперь эта семья – хорошие друзья Лейсан.

Как-то мы зашли с Лейсан в хлебный магазин. Стоим в очереди. И продавец спрашивает: «Рамзия, ваша дочь, говорят, танцует хорошо. А когда музыка перестает звучать, она заканчивает танец или продолжает танцевать?»

Я не знала, что ответить. На следующий день захожу с Лейсан и говорю: «Вы вчера меня рассмешили. Можно я вопросом на ваш вопрос отвечу. Вот вы, когда домой приходите, продолжаете хлеб продавать?» Она все поняла, и мы вместе посмеялись.

Еще одна история – стоит Лейсан с айфоном, подарком сестры, в руках, скачивает видео какое-то.

Ко мне подходит женщина с широко раскрытыми от удивления глазами: «А что, она умеет разговаривать по телефону? Прямо сама набирает?»

Лейсан улыбнулась, кивнула мне головой, что вот, мол, мам, странные какие люди на свете бывают…

Телефон у нее с 15 лет, и она готова общаться со всем миром – в WhatsАpp отправляет смайлики, голосовые сообщения друзьям, в том числе – «солнечным», с которыми познакомилась в поездках.

Мы потом всей семьей смеемся над этими историями – не над людьми. Ведь они говорят так от неграмотности, от незнания, и наша задача – попытаться донести до них информацию.

Поэтому я и веду страничку в инстаграме, рассказываю о Лейсан. Меня часто спрашивают, какой она была маленькая, как росла. Иногда времени не хватает, но я считаю это моей общественной обязанностью.

Поэтому я и даю интервью. Чтобы люди не бросали своих детей, которым ставят такой диагноз. Если наш пример с Лейсан поможет хоть трем-пяти семьям сохранить и оставить ребенка с синдромом Дауна в семье, то мы уже будем безмерно счастливы.

Источник

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!