О фонде
О синдроме Дауна
18/07/2017
У Ани синдром Дауна. Она старшая девочка в семье, есть еще четырехлетний сын и дочка, ей скоро год. Аня очень обаятельная, абсолютно всем нравится, умеет располагать к себе людей. Конечно, у нее есть задержка в развитии по сравнению со сверстниками, сложности с речью. Это все осложняется тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Проблемы с сердцем. Проблемы с легкими. Масса лекарств. При этом она все понимает и свободно общается с нами.
Когда Аня появилась на свет, мы были в абсолютно потерянном состоянии, не знали, что делать. Стереотипы давили очень сильно: ребенок будет мучиться, будет всю жизнь страдать. Когда шок прошел, мы поняли, что ничего особенного не происходит. Нам очень помогла семья, в которой тоже растет ребенок с синдромом Дауна. Они нас пригласили в гости, и я увидел совершенно нормального ребенка. Когда я спросил: «А в чём разница по сравнению с обычным ребенком?» – это вызвало общее веселье.
Главное, что со мной произошло – смена мировоззрения. Как я относился к инвалидам до рождения дочки? Отношение, можно сказать, было совершенно наплевательское. Какое-то снисхождение, даже презрение, страх. И вот у тебя у самого появляется такой ребенок, и все в корне меняется.
Ты начинаешь смотреть на жизнь совсем другими глазами. Нетерпимость превращается в приятие, понимание, что эти люди – такие же как ты. Меня это не коснется, меня это не волнует – вот что обычно думают. Это мысль в корне неправильная. Ты живешь в обществе, и люди с любыми диагнозами – изначально его часть.
Жизнь не замыкается на диагнозе
— У нас был очень тяжелый психологический период, потом мы через него прошли, и все. Жизнь же не заканчивается и не замыкается на диагнозе.
Я считаю, что когда в семье растет ребенок-инвалид, обязательно нужны другие дети, которые бы его поддерживали, заботились о нем.
В основном, мы проводим время все вместе – играем, гуляем. Отношения с братом и сестрой у Ани хорошие, они любят друг друга, скучают, если кто-то в отъезде. Как обычные дети – и ссорятся, и мирятся. Но в целом это очень хорошие отношения.
Родные, бабушки и дедушки помогают, поддерживают, любят.
Стресс увеличивает запас прочности
— Есть мнение, что семьи, где растет больной ребенок, чаще распадаются. Я не согласен. Ко мне как к адвокату постоянно приходят люди, которые находятся в бракоразводном процессе. В том числе, и матери с детьми-инвалидами. Но никто из них не говорил, что причина развода – болезнь ребенка. Бытовые вопросы, материальные вопросы, отношения между родителями, но не диагноз.
Все мужчины, которых я видел в процессе таких разводов, говорили, что любят детей и хотят общаться. Фотограф Максим Гончаров делал выставку пап с детьми-инвалидами. На этих фотографиях много любви.
Я не знаю отцов, бросивших детей, поэтому мне сложно понять, что ими движет. Думаю, что это, скорее всего, из-за шока, который овладевает родителями после рождения ребенка.
Но вообще стрессовые ситуации делают сильнее, запас прочности увеличивается. На меня, наверное, еще профессия накладывает отпечаток, тем более что я начинал в правозащитной организации.
Мы живем в обществе, и люди с любыми диагнозами – его часть
— Столкнувшись с Аниным диагнозом, я понял, сколько юридических вопросов возникает у родителей после рождения такого ребенка. Сначала я составил и стал бесплатно раздавать брошюру «Льготы для родителей детей-инвалидов», потом начал также бесплатно консультировать инвалидов и родителей детей-инвалидов. Занимаюсь этим уже четыре года. Темы обращений типичные: получение социального жилья, алименты, раздел совместно нажитого имущества, предоставление инвалидности. В некоторых регионах детям с синдромом Дауна ее не дают, в некоторых дают, хотя закон един.
Главное, что, на мой взгляд, нужно понять любому человеку: не нужно ждать, когда инвалидность придет в вашу семью, чтобы это обстоятельство вынудило изменить свое отношение к этой части общества.
Это относится, в том числе и к случаям, когда водители, не перевозящие инвалидов, паркуют свои автомашины на местах для инвалидов. Они словно просят судьбу подарить им в семью инвалида.
И вот еще такая вещь, уже из семейного опыта. Мне раньше казалось, что дети-инвалиды обречены на страдания, второсортную жизнь, социальную изоляцию. Но это не так! И отношение к таким детям можно поменять прямо сейчас. На днях был смешной эпизод. Я говорю: «Аня, тебе когда-нибудь бывает грустно?» И вижу, что она не понимает. При том что она адекватная девочка, на все вопросы отвечает. Может, действительно, Аня и такие дети, как она, не умеют грустить?
Полную версию материала можно прочитать на портале miloserdie.ru
03.04.2023
«Синдром любви» собрал рекордный урожай добрых апельсинов!
Завершилась весенняя акция «Апельсины», которую ежегодно в марте проводит благотворительный фонд «Синдром любви». Акция приурочена к 21 марта - Международному дню человека с синдромом Дауна.
Читать полностью → 05.02.2018
В Уилмингтоне работает «особенная» кофейня
На создание заведения его владелицу Эми Райт вдохновили собственные дети: у двоих из четырех, Бо и Битти, синдром Дауна.
Читать полностью → 30.09.2020
«Как вы относитесь к своему ребенку, так к нему будут относиться и другие..»
Елена Кучеренко, мама трехлетней девочки с синдромом Дауна рассказала корреспонденту «Душевной Москвы» о воспитании маленькой Маши, рождение которой сделало семью сплоченее и счастливее
Читать полностью →
